Albisteak

“Oraintxe esan dit Jonek zuk egin behar didazula elkarrizketa”, esan dit barrez Itxasok. “Esan zidanean Itsasorekin egingo duzu elkarrizketa, pentsatu nuen izen berekoak ginela biak, kanpotik iritsiak, eta hortik joango zela kontua”, irribarretsu. Eta ni, bitartean, neurologiaren eta abarren inguruko galderak prestatuta. Horrela itsasoratu gara elkarrizketan, bakoitza bere arraunarekin, Danbolinen bulegoan, haizeak ontzia nora bideratuko.

Neuropediatra bat daukagu herrian! Liluragarria iruditzen zait.

Tira, hamazazpi urteko ikas-ibilbidearen ondoren, bai. Medikuntzako ikasketak egin nituen lehendabizi Iruñean eta ondoren helduen neurologian espezializatu nintzen. Baina espezializazioetan ohikoak diren errotazio batean haurren neurologiarekin topo egin nuen eta hori bai izan zela niretzat liluragarria. Helduen kasuan sentsazioa beti da denbora aurka duzula, egiten duzuna egiten duzula ere (iktusak, parkinsonak… dira ohiko gaixotasunak helduetan) eta umeekin alderantziz da, ustea duzu zuk egiten duzun lana bizi osorako baliagarria izango zaiola. Polita da.

Irudipena dut ez dela hemen bukatzen historia, ezta?

Ez, hori Bilbon izan zen, baina nik neurologiako espezialitatearekin bakarrik ezin nuen neuropediatrian lanik egin. Beraz, Parisera joan nintzen bi urterako, ikasketa horiek egitera.

Baina oraindik ez didate kontuek ematen hamazazpi urte osatzeko.

Bueltatu nintzenean esan zidaten neuropediatriako ikasketa horiek eginda ere, hemen ospitale batean lan egiteko pediatriako espezialitatea eduki beharra nuela. Beraz, berriz MIRa prestatu eta ondoren lau urteko pediatria espezializazioa egin nuen hona iristeko.

Ordurako Asier presente zegoen zure bizitzan?

Bai, bai! Asier Parisera joan baino pixka bat lehenago ezagutu nuen eta pediatrian sartzeko bigarren MIRa Jone jaiota zegoela prestatu nuen, amatasun baimenean nengoela. Esan beharra daukat ume lasaia zela eta aukera eman zidala hori egiteko… Donostian bizi ginen garai hartan.

Hara eta hona ibili zara, beraz.

Beti ibili naiz bi lekuren artean, beti erdian. Iruñean jaio eta 2 urterekin Errenteriara joan ginen bizitzera (ama bertakoa), eta gero, 5 urterekin, Donostiara. Ikasketekin ere aurrena Iruñean, gero Donostian, Bilbon, Parisen… ibili naiz. Eta orain Zestoan! Zestoan ez naiz guztiz zestoarra, donostiarra, askorentzat; eta Donostian, aldiz, zestoarra. Medikuntzan ere antzera, neurologoentzat pediatriakoa bainaiz eta pediatrentzat, aldiz, askotan neurologoa.

Baina asko gustatzen zait hor erdian ibiltzea, denetik pixka bat edukitzea.

Jone Donostian jaiota, nolatan etorri zineten gero Zestoara?

Orduan Donostian bizi ginen, baina ez zitzaigun antolaketa oso erraza egiten, Jone gaixorik zegoenean ez geneukan norekin utzi (nire gurasoak Donostian bizi ziren, baina lan egiten zuten), haurreskola ere ez zen oso euskalduna eta hori niretzat inportantea zen… Eta Zestoara etortzea erabaki genuen, hasiera batean bi urterako; edo nire buruan behintzat hori zegoen, behintzat. Eta pentsa, 17 urte pasa dira!

Gurasoak aipatu dituzu. Familiatik dator neurologiarekiko lotura?

Aita eta ama neurologoak ditut, bai. Donostiako Ospitalean neurologiako espezialitatea sortu zutenean hasi ziren biak bertan lanean. Donostia Ospitaleko lehen bi neurologoak dira, Nieves Carrera Goñi eta Jose Felix Martí Masso. Bi ahizpek ere haurren medikuntzan lan egiten dute.

Eta alabek bideari jarraitzen diote?

Tira, Olatz oraindik batxilerra egiten ari da, beraz, ez dakit nondik joko duen. Eta Jone medikuntza ikasketekin ari da. Halere, batzuetan sentitzen zara… Ez diet inolako presiorik sartu nahi izan sekula. Baina errealitatea da etxean gertutik bizi izan dutela medikuntza.

Kontaidazu, mesedez, nolakoa den zure egunerokotasuna.

Donostia Ospitalean lan egiten dut eta, orokorrean, kontsultan egoten naiz, nahiz eta urgentzietan ere lan egiten dudan. Lehen arretako pediatrak guregana bideratutako pazienteak edo ingresatuta daudenak ikusten ditut.

Gure kontsultara etortzen diren haurrak garapenean arazoak dituzten umeak izan daitezke, eta guk aztertzen dugu nondik datorren arazo hori, zer aukera ditugun aurre egiteko, lanerako… Baina urgentzietako kasuan iktusak, epilepsiak, tumoreak… artatzen ditugu. Horiek ere aztertzen ditugu. Baita gaixotasun arraro batzuk ere.

Esan bezala, kontsultan paziente berriak ikusten ditugu, baina gure pazienteak kronikoak direnez, jarraipena egiten diegu 14-16 urte egiten dituzten arte. Niri parte hori asko gustatzen zait, familiekin harreman hori edukitzea urte horietan guztietan.

Gaixotasun arraroak esan duzu?

Nire egunerokoan gaixotasun edo arazo neurologikoak dituzten haurrekin egiten dut lan eta horien barruan sartzen dira, baita ere, gaixotasun arraroak. Arraroak deitzen zaie gaur egun, baina izena bera hasiak dira zalantzan jartzen, arraroak kopuruagatik bakarrik esaten baitzaie. Alegia, 2.000 pertsonatik batek edo gutxiagok dituzten gaixotasunak izendatzen dira horrela. Minoritarioak, prebalentzia baxuko gaixotasunak, deitzen diete batzuk. Izan daitezke gaixotasun neurologiko arraroak edo sistema neurologikoan ere eragiten duten beste gaixotasun arraro batzuk ere. Guztira 100 ume inguru ditut nik eta bakoitzak bere ezaugarriak ditu; baina familia horiek guztiek nahiko egoera berdinak bizi dituzte.

Nire kuttunak dira, nolabait, paziente horiek bereziak direlako.

Gure belarrietara ohikoagoak diren hiperaktibitatea edo autismoa bezalako gaixotasunak egunerokoak dira zuretzat.

Talde bezala sailkatzeko, garapen nahasmenduak dira guk aztertzen ditugun gaixotasunak. Eta honen barruan badaude autismoa, arreta gabezia eta hiperaktibitatea, dislexia, diskalkulia, ezgaitasun kognitiboa… Eskolako zailtasunak. Eskolan aniztasun handia dago, geroz eta gehiago. Zenbait kasutan garapen nahasmenduak daude, izan dislexiak, arreta gabeziak, edo antzekoak; baina batzuetan umeek zailtasunak dauzkate beraien egoera momentu horretan ez delako erraza.

Hor ez al da nahasten gizarte bezala guztiari izena jartzeko daukagun beharra?

Tira, batzuetan diagnostiko bat beharrezkoa da, familia batzuk ibiltzen baitira beren seme-alabekin bueltaka, ikusten baitute arazo bat dagoela eta zer den asmatu ezinda. Eta diagnostiko bat iristean, askotan, lagungarria izaten da ulertzeko umearen zailtasunak eta jakiteko nola kudeatu.

Bestalde, arrazoia duzu ematen duelako diagnostiko bat behar dela beti. Eta ulertu behar dugu gizartea anitza dela, ikasteko erak anitzak direla eta denok ez garela berdinak, beraz, ez dugu berdin irakurtzen, ikasten… Baina horrek ez du esan nahi ikasketa edo garapen nahasmendu bat dagoenik.

Dena den, niri zalantza hauek batez ere sortzen zaizkit aurrean dudanean maila sozioekonomiko baxuko familia bat edo etorkinen familia bat. Kasu askotan oso mugituak dira, ez dute arreta jartzen… Baina batzuetan ez dira garapen arazoak izaten, izan daitezke sozialak, ekonomikoak edo kulturalak. Zenbait kasutan ez dira garapen nahasmendu finkoak izaten, baina eskolan laguntza bat bermatzeko diagnostiko bat beharrezkoa dute. Arrazoi horregatik egiten dira, kasu horietan, diagnostikoak; laguntza bermatzeko. Hezkuntzak haur bati laguntza berezia eskaintzeko diagnostiko bat eskatzen baitu.

Gustatuko litzaidake ume eta familia horiei beste moduren batera laguntzea hezkuntzarako sarbidean edo lehen urte horietan.
Umeek ereduak behar dituzte eta eredu guztiak aldatzen zaizkie! Etxeko kulturatik jasotzen duten eredua bat da eta eskolakoa bestea, eta uste dut sarri jartzen ditugula umeak biren artean aukeratzeko trantze horretan. Zein da “ona”, etxekoa edo eskolakoa? Eta uste dut eman beharko litzaiekeela kultura desberdinetatik datozen haurrei beren kultura azaltzeko espazioak, beren kulturez harro sentitzeko aukerak.

Geroz eta gehiago dira garapen nahasmendua duten umeak?

Seguru asko nahasmendu asko ez dira diagnostikatuak izan, hizkuntzaren nahasmenduak, adibidez, ez dira diagnostikatuak izan, baina autismoaren kasuan, adibidez, esaten da prebalentzia 1980an 2.500etik bat zela eta orain 100etik 2, eta oso gaixotasun potentea da.

Asko da.

Bai, portzentaia altua da.
Parte bat, diote, diagnostiko gehiago egiten direlako, arinagoak direnak etab., baina baita ere badago beste parte bat ez dakizuna zergatik den. Oraindik gutxi dakigu gaixotasun honen inguruan, bai tratamenduan eta bai etiologian (jatorrian). Genetikoa dela badakigu, baina ze gene dauden alteratuta ez dago argi.

Genero aldetik badago desberdintasunik?

Aipatu dudan garapen nahasmendu talde handi eta anitz horren barruan, gaixotasun guztietan ikusten dira kasu gehiago mutiletan nesketan baino. 4tik bat izan ohi da neska, gutxi gorabehera. Diferentzia handia da. Baina orain, esaten ari dira hemen ere genero desberdintasuna egon litekeela, alegia, identifikatu izan direla gehiago mutilen kasuan agertzen diren sintomak eta ez ditugula gehiegi ezagutzen neskenak. Eta, akaso, emakumeen sintomak desberdinak dira, edo sutilagoak izan litezke, arinagoak, eta ez diegu erreparatu.

Hasiak zarete nabaritzen pantailei lotutako arazo neurologikoak?

Zuk ez duzu nabaritzen zuregan?

Bai.

Horregatik. Gure arreta asko murriztu da. Mugikorrean abisua jasotzen dugun bakoitzean arreta joaten da.
Harrigarria da autismo gradu handia duten umeak, ia kontakturik ez dutenak, gai direla pantaila batean bideoak ikusteko Youtuben, hatzarekin bilatzeko, jarraitzeko… Izugarrizko arreta lortzen dute, baita arreta hori oso murriztuta dagoenean ere.

Eta oso kutsatuta bazaude hainbesteko estimulua sortzen duen gauza batekin, gero estimulu normal bat jasotzen duzunean ez da nahikoa. Hizkuntza atzeratu egiten da. Haurraren koefizientea jaitsi egiten da 10 puntu (txiki-txikitan asko erabiltzen badute). Eta arazoak nabari dira, baita ere, gurasoek pantaila asko erabiltzen dutenean. Umeak komunikatzeko intentzioa egin eta bere amak edo aitak ez badio kasurik egiten, hasieran saiakera gehiago egingo ditu, baina gutxituz joango da. Eta ume horien kontaktua okerragoa da.

Lehen urteak jotzen dituzu garapenerako oso garrantzitsutzat.

Gizakia jaiotzen da beste espezieak baino gutxiago garatuta, baina horrek eraman gaitu gaitasun gehiago lortzera. Esperientzien bidez lortzen dira gaitasun horiek eta oso garrantzitsua da lehen urteetan umeari esperientzia horiek jasotzeko aukerak eskaintzea; batez ere erlazioen bidez. Gurasoekin erlazioa sortu, umea asko maitatu, beraiekin asko hitz egin, asko abestu, umeari utzi (eta ez lehen urteetan, 6 urteetan) esperientziak izaten, lurrean ibiltzen, beste umeekin egoten, zikintzen… eta mugikorrik ez 6 urte horietan!

Asko dira zure kontsultatik pasatako familiak eta batzuk askotan. Nola lortzen da haiekin konfiantza?

Gaur egun, hasteko, umearekin hitz egiten dut, umeari entzuten diot, eta pixka bat ikusten dudanean nolakoa den, ze gauza egiten dituen, orduan hasten naiz gurasoekin hitz egiten.
Zitak ez dira oso jarraian izaten, baina gaixotasun garrantzitsuak direnez eta bidean familiek askotan behar izaten dutenez zerbait, kontsultako telefonoa edo gure posta elektronikoa izaten dituzte.

Denborarekin konturatzen zara medikuok eta familiek kontsultak oso modu ezberdinean bizi ditugula. Eta jakin behar dugu beraien beharrak entzuten. Batzuetan guretzat garrantzitsuena da ze arazo genetiko den edo erresonantzia errepikatu beharko den jakitea, baina gurasoek momentu horretan behar dutena da jakitea eskolan nolako laguntza beharko duen, bere seme edo alabak zergatik ez duen lagunik, ze udalekutara joan ahal izango duen udan… Geroz eta denbora gehiago pasatzen dut gurasoei entzuten eta beren beharrak zein diren ezagutzen eta ahal den neurrian erantzuten.

Paziente izatea ere tokatu zaizu.

Bai, minbiziaz ari zarela pentsatzen dut. Minbiziak esan nahi duen guztiaren barruan, niretzat esperientzia positiboa izan da. Zortea dut ondo joan delako, tratamenduaren efektu sekundariorik izan ez dudalako… eta minbiziak lagundu dit gaixo modura ikusten, medikuarengandik zer nahi duzun paper horretan zaudenean. Horrek mediku bezala asko lagundu dit. Eta oso maitatua sentitu naiz nire paziente diren familiengandik.

Eta niretzat esperientzia positiboa izan dela diodanean ere sortzen zait halako zalantza bat, ez diodalako inori presio bat suposatu nahi. Hau da, minbizia pasatzen ari diren guztiek ez dute zertan gaixoaldia ondo pasa, gaindituta ere.

Zestoarrak ere izaten dituzu kontsultan, noski.

Bai, eta ez kontsultan bakarrik, urgentzietan sartzen bada edo ingresatuta badago hemengo umeren bat saiatzen naiz gerturatzen. Uste dut orokorrean eskertu egiten dela norbait ezaguna ikustea ospitalean. Eta kontsultara ere etortzen zaizkit zestoarrak, bai, baina garrantzi handia ematen diot konfidentzialtasunari eta ez dut sekula ezer kontatzen besteen inguruan. Jada gaztetxoak direnei galdetu egiten diet kalean ikusitakoan kasu egitea nahi duten edo ez. Eta erantzunak, jakina, bi aldeetakoak dira; baiezkoa zein ezezkoa, biak guztiz errespetagarriak.

Zestoan gustura bizi zara?

Asko pozten naiz hona etorri izana. Iruditzen zait oraindik ere komunitate bizia dagoela, umeak kalean ibili daitezke lasai asko bakarrik, denok elkar ezagutzen dugu… Ez dago diskreziorik (barrez), baina horrek alde positibo gehiago ditu txarrak baino.